När patienten blir medskapande

Att patienten är en nödvändighet för hälso- och sjukvården är väl alla med på. Utan patienter hade ju inte vården behövts. Men hur kan patienten på ett bra sätt bli en del av den innovation som bedrivs av hälso- och sjukvården, läkemedelsbolag och andra innovationsprojekt? Swelifes portföljägare för Kompetens & Kapital, Åsa Wallin, har deltagit i två mötesdagar som på olika sätt belyst frågan.

Den ena dagen var på temat Patienter och innovation, som arrangerades av Swelife och Funktionsrätt Sverige. Huvudfrågan där var: Hur ökar vi förmågan till patientinvolvering när nya produkter, behandlingar och tjänster för bättre hälsa tas fram? Med på mötet var patientföreträdare och personer från innovationssystemet.

Från patienthåll ville man få bättre förståelse för innovationsprocessen. Om jag är en patient med en idé, hur gör jag då?

Det kan vara en lång väg för en patient att driva en god idé, och risken är att den dör på vägen. Men det finns goda exempel på när patientinvolvering verkligen gjort skillnad, som Reumatikerförbundets arbete med lättöppnade förpackningar

– Jag – som jobbar i innovationssystemet – ser att om innovationsprojekt ska bli hållbara över tid, behöver de verifieras tekniskt och ha en bra affärsmodell, men de måste också göra produkter som det finns behov av, säger Åsa Wallin.

Viktig fråga

En del patientorganisationer är överösta med förfrågningar från olika projekt, medan andra har det lugnare. Vissa innovationsaktörer är vana vid att samla in idéer från eller samutveckla med patienter, medan andra gör det mer sällan. Men att frågan är viktig, det är alla överens om, inte minst för att nya produkter och tjänster verkligen ska komma till nytta inom vården.

– Kundperspektivet inom hälso- och sjukvården är komplext, säger Åsa. Första kunden är den som köper in. Sedan kommer den som använder produkterna, som till exempel en sjuksköterska, och sedan kommer slutkunden, patienten.

All förändring är inte innovation

Den andra mötesdagen som Åsa Wallin deltog i var årets NIVO-konferens i Västerås. NIVO står för Nationellt forum för innovationsstödjare inom vård och omsorg, och de närvarande var huvudsakligen personer som arbetar med innovationsutveckling inom hälso- och sjukvården.

Allt förändringsarbete är ju inte innovation inom hälso- och sjukvården, reflekterade man på NIVO-konferensen, utan en stor del av det ligger inom verksamhetsutveckling, där det är nog så viktigt med patientmedverkan. Patientmedverkan i hälso- och sjukvården kan se olika ut beroende på situationen. Är patienten nedsövd går det ju inte att fråga denne hur det är, men desto viktigare att ha en god dialog vid uppvaknandet.

Patienters tillgänglighet

På båda mötena tog man upp frågan om patienters tillgänglighet för innovationsprojekt, och vem det egentligen är som har möjlighet till att och vill delta i utvecklingsarbete.

– Patienter är en väldigt heterogen grupp, fortsätter Åsa. Hur når man sårbara, oroliga patienter? De vill knappast delta i en fokusgrupp.

Individen som är sjuk kan aldrig vara ett tvärsnitt av alla patienter, vilket gör att de patienter som deltar i ett projekt får stor press på sig.

– Patienter som individer förväntas att representera ”alla” med just den sjukdomen, men ett företag förväntas inte representera hela sin bransch.

Möjlighet att medforska attraktivt

De flesta innovationsprojekt använder representanter från patientorganisationerna, som har varierande möjlighet att engagera sina medlemmar i utvecklingsarbete. Samtidigt kan möjligheten att medforska och samskapa vara något som attraherar nya, yngre medlemmar till patientorganisationerna, där snittåldern kan vara hög.

Det är inte så lätt att finna sin roll som patient och ha den kunskap som behövs för att kunna delta i innovationsprojekten.

– Du ska inte göra detta för att få den vård du behöver, utan för att kunna bidra med din kompetens.

Något förbund har utbildningar för patienter som vill bli medforskare. Den europeiska patientverktygslådan EUPATI kommer snart i en svensk version /LÄNK/, och det är en viktig insats för att lyfta kunskapsbasen.

Etik viktigt

Under båda mötesdagarna togs frågan om etik och patientinvolvering upp. Om du är exempelvis läkare och bedriver ett innovationsprojekt – är det OK att tillfråga din patient om att delta i projektet? Nej, kom man fram till. Det är bättre för läkaren att fråga patientorganisationerna om patienter att engagera i samutveckling.

Man kan se de olika aktörerna inom den patientinvolverade innovationen som olika roller som möts. Du som individ kan ha rollen läkare, men blir du sjuk och behöver uppsöka vård har du även rollen som patient. Driver du dessutom ett innovationsprojekt har du exempelvis rollen entreprenör. Beroende på din roll har du olika kompetenser och erfarenheter. Sjukvårdspersonalen har sin kompetens, patienten har sin och entreprenörerna ytterligare en annan kompetens.

Det är viktigt med respekt för de olika rollernas kompetenser. Patientinvolveringen handlar alltså inte om att patienten ska bli läkare, utan om att hälsosystemet ska kunna dra nytta av den kompetens patienten har i sin roll som i behov av hälso- och sjukvård.

– Det handlar också om förskjutning av makt, säger Åsa. Vem bestämmer när jag är sjuk eller frisk? Patientinvolvering handlar inte om att ifrågasätta läkarna utan om egenmakt för patienten.

Kulturkrock

Det gör att det är flera kulturer som möts – och kanske krockar.

– Det handlar mycket om kulturförändring. Hur uttrycker vi oss, vad säger vi, vad händer om vi samlar de här aktörerna? Det är en gemensam resa som vi gör tillsammans.

Patientinvolvering är en fråga som ligger rätt i tiden, menar Åsa Wallin:

– Om man inte redan jobbar med det, så vill man. Jag tror att det är några systemiska förändringar som behövs. Men vi är tidigt ute – det är en omogen process. Vi kan exempel inte ställa krav på patientmedverkan i våra utlysningar eftersom det kan vara svårt att lösa det rent praktiskt. Positivt är att många företag redan har tankesättet och ser affärsnyttan av patientinvolvering. Nu måste vi jobbar för att den ska vara tidigt i processen och att alla aktörer kommer med på tåget.

Några framgångsfaktorer för patientinvolvering

  1. Patienten i innovationsprojektet ska vara en del av ett team. Det gör att projektet inte stannar upp om patienten går in i en sjukvårdsfas.
  2. Det är optimalt om patienten är med tidigt i processen, helst från idéfasen.
  3. Lika villkor. Patientens medverkan är en kompetens som ska ersättas och ska därför inte ske på ideell basis. Därför ska patienten ersättas precis som de andra aktörerna i ett innovationsprojekt vid ex Swelife ansökan.
  4. Se patienten som en viktig roll i kravbeskrivningen. Patienten är ett subjekt som har något viktigt att bidra med och inte ett objekt som blir en ruta bland olika kriterier att bocka av.

Läs mer

SKL om patientmedverkan och co-produktion 

SKL:s arbete om patientinflytande

Forskning om patientinvolvering, ett axplock

https://www.chalmers.se/sv/centrum/chi/Sidor/default.aspx

https://www.kau.se/nyheter/ny-metod-patientinvolvering-i-varden