Lexikon och metodbok för en ”smartare” cancervård klara

Lexikon och metodbok för en ”smartare” cancervård klara

För att kunna använda data på ett smart och effektivt sätt, går det inte alltid att fortsätta göra som man alltid gjort. Exempelvis behöver datorn hjälp att förstå oss, och därför kan en ”översättning” vara behjälplig. Inom  Swelifes Sweper-projekt har en grupp urologer arbetat med just detta: att ”översätta” facktermer inom blåscancer till ett internationellt kodverk. På så sätt kan systematiserad information komma vården till nytta.

– Vi har tagit fram ett urval ur ett internationellt kodverk, Snomed CT, säger Anna Rossander. Termerna är nu på svenska och matchat med ett nationellt svenskt register.

Anna Rossander är specialist i urologi och doktorand inom informatik på Tillämpad IT, Göteborgs universitet, och har arbetat i projektet tillsammans med Truls Gårdmark, som är urolog och lektor vid Karolinska institutet. Ulf Lönquist – INCA IT-koordinator vid Regionalt cancercentrum – har varit projektledare.

Det register som använts är det nationella blåscancerregistret. Projektet har tagit fram ett maskinläsbart kodverk av relevanta begrepp för blåscancer, som ett lexikon. Lexikonet gör det lättare att introducera kodverket Snomed CT i andra system, vilket underlättar för informationsdelning, så kallad single entry (i stället för dubbelinmatningar).

Om man i exempelvis journalsystemet kallar olika termer för olika saker, kan inte datorn ”förstå” så bra. Det gäller att skapa entydighet. Eftersom informationen då blir möjlig för en datamaskin att bearbeta, ökar möjligheten för att ta fram och genomföra verktyg som automatiska beslutstöd, maskininlärning, en mer avancerad databearbetning och artificiell intelligens.

Automatisering av informationen

– Vi har hållit på sedan 1997 och försökt förstå hur blåscancer fungerar för patienterna, säger Truls Gårdmark. Det är viktigt att variablerna och informationen är korrekta redan i journalsystemet. När vi kodat så kan informationen föras vidare automatiskt istället för manuellt, som i dag.

Single entry är en vinst i strukturerade data, säger Anna Rossander. Sedan finns det andra vinster att göra: Strukturerad data är lättare att analysera, knyta till beslutsstöd och beforska. Snomed CT har  också en kraftfull inbyggd logik som gör att det går att fråga efter och se samband i informationen på andra sätt än i konventionella kodverk.

– Detta gör att man blir mer förberedd när man ska börja med artificiell intelligens och machine learning, säger Ulf Lönquist.

Professionsdrivet

En av projektets finesser är att det är professionsdrivet. Både Anna Rossander och Truls Gårdmark arbetar som urologer och har god kännedom hur man arbetar med blåscancer i praktiken.

– Vi kan domänen och har utgått från det som är relevant för vården, säger Anna Rossander. Det här är den information professionen tycker är viktigast för just de här patienterna. Vi har skrivit på ett medicinskt språk som går att dela internationellt.

– Om man kan göra detta automatiskt kan man öppna upp för att se processerna, och då går det att få överblick, säger Truls.  Arbetet ger inte bara en möjlighet att med struktur i journalföringen samla informationen och kunna använda den bättre – det ger också en ny insikt i hur registret självt är uppbyggt. Vi ser inkonsekvenser och andra fenomen som kan uppstå vid skapandet och underhållandet. På så sätt kan registret struktureras klokare! Eftersom jag är registerhållare kan jag ta upp detta och korrigera direkt tillsammans med stödteamet vilket är mycket smidigt.

Metodbok

Förutom att ta fram lexikonet, ingår även en metodbok i projektleveransen. Gruppen har dokumenterat processen att ta fram lexikonet, för att på så sätt utveckla metoden för mappning inom andra områden. Detta har gjorts i samarbete med Socialstyrelsen. Metodboken kommer därför inom kort att gå att ladda ner på myndighetens webbsida socialstyrelsen.se. Den är gjord så att fler kan använda den, förutsatt att man har viss insikt i hur Snomed CT fungerar.

– Det är best practice, säger Ulf Lönquist. Det här är ganska svårt, så man kan inte trivialisera. Det tar tid och är relativt komplext. De underliggande strukturerna är komplexa polyhierarkier.

– Nyckeln var att vi bestämde oss att detta var en process, säger Truls Gårdmark. Det finns en generisk modell för hur man gör en process, med projektledare, rapportering och så vidare. Vi har rubricerat efter den modellen och fyll på med det som passar in.

Går att återanvända

– Återanvändbarhet kan vara ett buzzword, men här är det verkligen återanvändbart på många olika sätt, säger Ulf Lönquist. Om man arbetar internationellt så är detta mycket väl förankrat, och man får den detaljeringsnivå som man behöver.

– Det är vissa domäner av dessa registreringar som andra kan ha nytta av, säger Truls Gårdmark. Vi har till exempel träffat onkologer, och de har regimbibliotek där behandlingen av alla olika cancerformer ska finnas; en del ingår i blåscancer. Då är det smartare att de använder samma sätt att registrera som vi använder när vi registrerar blåscancer, vilket ingen tänkt på innan. Om alla kan använda metoden så blir nyttan större. När vi gör lexikonet visualiserar vi problemområden som man inte sett tidigare. Det har startat upp en förbättringsverksamhet. Så projektet har förstärkningseffekter.

– Jag jobbar med patientöversikterna [för cancervård, även detta ett Sweper-projekt], och det hänger ihop, säger Anna Rossander. Mycket av det vi gjort i blåscancer kan användas i patientöversikterna. Socialstyrelsen har fått ett nytt regleringsbrev med samordningsansvar för cancer. Så de är också på bollen, och förhoppningsvis kan vi återanvända både vår metodik och lexikonet. Vi kan inte förutspå var bollen sedan kommer att rulla, men åtminstone kommer den att börja rulla.

– Man måste börja någonstans, säger Ulf Lönquist.

Mer läsning

Projektets sida på Swelife.se

Sweper

Socialstyrelsen om SNOMED CT

SNOMED in action