infrastruktur - som häckarna i ett häcklopp måste samspela
En smidigare, mer sammanhållen infrastruktur för life science.

”I Sverige blir det av hävd ett lapptäcke”

I och med att Swelife går in i sin Etapp 3, har programmet vässat sin strategi. Insatserna fokuseras nu på fyra områden. Vi har pratat med fyra personer i life science-ekosystemet som har gett sina tankar om de olika områdena. I den här artikeln ger Per Sikora, som bland annat är chair för informatik och infrastruktur på Genomic Medicine Sweden, sina tankar kring insatsområdet Ett sammanhållet system av infrastrukturer.

Hur får man infrastrukturer för life science att fungera ihop?

Att få det att lira med varandra. Så skulle man kunna sammanfatta utmaningarna med de infrastrukturer – både för forskning och innovationer ­– som finns i Sverige i dag. Detta gäller särskilt när det kommer till att dela data från och mellan infrastrukturerna, och från och mellan regioner, kommuner och individer.

Per Sikora om infrastrukturer
Per Sikora

– Regional samordning är det mest komplexa och det legalt mest utmanande. Allt som ska vara nationellt kräver att du har 7, 14 eller kanske alla 21 regioner som är med. Alla de här regionerna är huvudmän i sig själva. Och mellan dem finns det vattentäta skott.

Detta är något Per Sikora arbetar med, dels på sitt arbete med precisionsmedicinsatsningen Genomic Medicine Sweden, GMS, dels som provtagningssamordnare under pandemin för Västra Götalandsregionen, VGR.

– Den största utmaningen vi har i GMS i dag och som kommer att kräva en lagändring är att det inte går att dela data, aggregerat, på ett sätt som vi skulle behöva i Sverige i dag. Det är kört helt enkelt.

Känsliga data

Anonymiserade data går att dela, men för precisionsmedicin består datan av information om individers arvsmassa, och vårt dna är klassat som en personuppgift. Därför blir datan känslig.

– Just nu är det lättare att dela data för forskning än att ställa rätt diagnos för en patient. För forskningen kan du få ett etiktillstånd och då kan du dela data mellan forskningshuvudmän. Men samma data får du inte dela om du ska ställa en diagnos på någon. Det är ju bakvänt. Forskning är viktigt men det viktigaste av allt är att ställa rätt diagnos på de som är i behov av vård.

Det som begränsar är Patientdatalagen.

–  I kvalitetsregister kan man lagra data, men du får inte använda det för diagnostik. Så även om det finns data som skulle vara användbar för att ställa en diagnos på en person, så får du inte använda kvalitetsregistret för det ändamålet. Det är förbjudet.

Komplicerat vid ovanliga sjukdomar

Detta gäller framför allt ovanliga sjukdomar, där det finns expertis hos någon eller några enstaka individer i Sverige och där genetiska faktorer är viktiga. Din journaldata får bara delas på individuell nivå, och det måste finnas en vårdrelation till patienten på båda sidor. Exempelvis om du bor i Uppsala men råkar bryta benet i Stockholm och får vård där. Då kan din läkare i Stockholm kontakta din vårdcentral i Region Uppsala – efter ditt medgivande – och be om ett journalutdrag för att kolla om du kanske är överkänslig mot någon antibiotika. Men om läkaren är osäker på diagnosen och vill konsultera en expert som inte har en vårdrelation med dig och som kanske finns i en annan region, kan det vara väldigt komplicerat, även om du är med på det.

Swelife bidrar just nu till ett projekt inom GMS för att skapa en nationell informatikinfrastruktur för precisionsmedicin. Projektet har anställt jurister som brottas med frågorna om datadelning.

– Det har varit oerhört hjälpsamt. Regionjurister vill inte gärna ta i frågan, för den är så snårig. Under väldigt lång tid har vi fått icke-svar eller tystnad från de regionala juristerna, men vi måste ju fortsätta bedriva vård. Får vi sedan ett ”nej” i efterhand kommer det att ge stora ringar på vattnet i vården som vi bedriver. Då är det bara att stänga ner. Det är skönt att allt kommit upp på bordet genom Swelife och GMS, men man blir också så deprimerad för det är så krångligt.

Nationell samordning av infrastrukturer viktig

Det är viktigt för precisionsmedicin att kunna arbeta på nationell nivå, eftersom regionerna är förhållandevis små. Det gör det vanskligt att göra bedömningar för att kunna sätta in behandlingar i små patientgrupper, som exempelvis för ovanliga sjukdomar. Så är det också i våra nordiska grannländer men där har man kommit längre med att dela data.

 – Det man gjort framför allt i Finland och Danmark är att man lagt in sekundär användning av data i sina patientdatalagar. Det vill säga data som samlas in för dig ska kunna användas i ett annat syfte också, och så får man välja vilka syften man får använda datan för. Så kan man inte göra enligt svensk lag.  Det man såg tidigt i Finland och Danmark var att detta är något som behövs om du vill öppna upp, särskilt för precisionsmedicin.

Norden i framkant

I våra nordiska grannländer har de respektive regeringarna satsat tidigare och mer på precisionsmedicin i Sverige. Även om Sverige nu tuffar på och GMS får 30 miljoner kronor per år i fyra år genom forsknings- och innovationspropositionen, så svider det att jämföra med Danmark som satsade en miljard danska kronor för några år sedan, eller med Finland där man satsade 50 miljoner euro för fem år sedan. Sverige är fortfarande med i matchen, men inte först på bollen. Kanske beror det på att Danmark och Finland har en tajtare nationell samordning av sjukvården.

– Sverige har decentraliserat vården så väldigt hårt i och med regionuppdelningen. I Danmark har man haft en huvudman, och då finns det en huvudman att vända sig till och en huvudman som kan hålla i finansieringen. I Sverige blir det av hävd ett lapptäcke, för det måste gå ett varv runt regionerna. Även om staten skulle satsa en miljard är det upp till regionerna att göra lokala tolkningar.

Vården blir ojämlik

Vården blir inte jämlik, menar Per Sikora.

– Vi närmar inte oss varandra utan vi fortsätter att växa isär. Forskningsstarka regioner som Stockholm, Uppsala, Lund och Göteborg pushar på medan andra regioner som lägger mindre på forskning och utveckling halkar efter. Det är inte så att de kommer ikapp utan det känns som om de halkar längre efter. Det är helt horribelt i ett litet land som Sverige. Det är synd om de regioner som kanske inte har en politisk ledning som backar upp detta.

Men allt har sin början, och GMS-gänget planerar för framgång.

– Kan vi skapa en gemensam plattform med GMS kan vi i varje fall där samordna den delen av verksamheten. Det är där vi får börja. Nu har vi slutligen fått gehör för att det här är ett problem. Vi har pratat med politiker. De inser ju med ryggen mot väggen att det här är något som måste fixas till. Det verkar finnas en viss politisk vilja att göra den här översynen. Det är det vi sätter vårt hopp till. Vi gör ganska aktiv lobbying och vi tar fram juridiska underlag. Tekniskt har vi kommit mycket långt. Den infrastruktur vi bygger har vi dimensionerat med den typen av lagändring i åtanke. Vi bygger en infrastruktur nu som skulle kunna göra mycket men som vi låser ner och stänger av bitar av. Vi har begränsat den för att passa med lagrummet nu, men det är egentligen ett knapptryck bort att göra mycket mer. Man vill inte bygga något nu som man måste riva ner om tre år. Man får dimensionera för att det här går att lösa.


Swelife vill åstadkomma ett sammanhållet ekosystem av infrastrukturer för life science. Det ska vara lätt för såväl universitet som företag av alla storlekar att kunna nyttja den infrastruktur som finns. Vi vill aktivt öka samverkan mellan infrastrukturer, öka tillgängligheten och användningen av dem samt möjliggöra nya infrastrukturer.

Läs mer