nationell data om övervikt och fetma
Fotograf: Jorge Fernandez Ruiz från bildbanken ecpomedia.org

Kartläggning av behov av nationell data om övervikt och fetma klar

Mer än halva den svenska befolkningen lever med övervikt eller fetma (eller obesitas, som är den medicinska termen). Obesitas är en folksjukdom som kan leda till följdsjukdomar – trots det är bara en liten del som får tillgång till behandling av hälso- och sjukvården. Hur personerna som lever med obesitas/fetma mår finns det alltför lite kunskap om.  Därför har Överviktscentrum vid Akademiskt specialistcentrum och Karolinska Institutet i Stockholm gjort en förstudie för den lösning som de kallar NODA, Nationell obesitasdata.

NODA är tänkt att samla, analysera och återkoppla obesitasdata för att förbättra vård och behandling. Data ska kunna användas av alla vi individer så att vi kan bevara vår hälsa och förebygga framtida ohälsa, men ska också kunna användas av hälso- och sjukvården för att utvärdera behandlingsformer. Även forskare och näringslivet ska kunna använda data för att analysera hur olika metoder och läkemedel fungerar.

Dela hälsodata kan fungera förebyggande

Joanna Uddén Hemmingsson.

Joanna Uddén Hemmingsson är överläkare på Obesitascentrum vid Capio St Görans sjukhus och ordförande för Svensk förening för obesitasforskning. Hon är projektledare för NODA:

– Vi har sett i tidigare studier att om man kan dela sina hälsodata kan det ha ett preventivt syfte, säger hon. Det var upprinnelsen till NODA – att samla in dessa data, men också att återkoppla. Man ska exempelvis kunna följa sina data över tid.

Även om en stor del av befolkningen lever med övervikt eller fetma, är det bara få som befinner sig inom sjukvården på grund av det.

–  Det är en grupp människor som blir fördomsfullt behandlade, trots att det är en kronisk sjukdom, säger Joanna Uddén Hemmingsson. Med NODA får vi upp fetmasjukdomen på kartan och kan också jobba preventivt, vilket minskar risken för att individen går upp i vikt och drabbas av fetma. Data från NODA kan även hjälpa individen vid kontakt med hälso- sjukvården och andra instanser. Individerna kan exempelvis visa hur de kämpat med sin hälsa och vikt tidigare, vilket förenklar och förbättrar framtida insatser.

Kartlagt behov av nationell data om övervikt och fetma

I förstudien har man undersökt vilka behov av datainsamling det finns. Exempelvis för att följa upp de nationella riktlinjerna för fetmabehandling behövs data. Hur många människor får vård inom de nationella riktlinjerna och hur går det för de patienterna? Och hur kan individerna dela sin data med hälso- och sjukvården på ett bra sätt?

Anne Christenson.

Anne Christenson, som är kognitiv terapeut, fysioterapeut och forskare vid Överviktscentrum, Akademiskt specialistcentrum i Region Stockholm, intervjuade företrädare för industrin, akademin, experter på exempelvis register och representanter för olika delar av hälso- och sjukvården. Hon intervjuade också personer som lever med fetma, övervikt eller normalvikt. Intervjupersonerna fick resonera kring breda frågor.

– Det finns vissa data som alla grupper vill ha men av olika skäl, säger Anne Christenson. Data om vikt och viktförändring över tid vill alla åt, liksom information om vilka effekter läkemedel och medicinsk behandling ger, var det finns medicinsk behandling och liknande.

Kulturförändrande data

Data kan vara ett sätt att förändra kultur och bemötande också:

– Bland personer som lever med obesitas finns det ett starkt önskemål att dela med sig av sina data om de kunde få tillbaka det i form av kunskap och bättre bemötande av hälso- och sjukvården och samhället i stort, säger Anne Christenson. Det de i grunden efterfrågade var ett mindre stigmatiserande bemötande.

En annan sak de flesta önskade var att kunna ta fram aktuella data och se data över tid. I dag finns det registerdata som visar läget för en viss population vid en viss tid – inte särskilt dynamiskt, alltså.

Mer nytta av befintlig data

Även hälso- och sjukvården såg fördelar med samordnade hälsodata för fetma och övervikt:

–  Man ser att man har en oändlig börda av att mata in data men man ser inte att man får så mycket nytta av det, säger Anne Christenson. De såg att de snabbt kunde få något tillbaka genom NODA.

Men med alla dessa hälsoappar som finns på marknaden, finns det ingen lösning som kan tillgodose det önskade behovet? Förstudien fick hjälp av experter som kartlade, och jo, det fanns många bra lösningar, men inga som täckte alla behov.

– Det behövs något som kan koppla ihop alla data, säger Anne Christenson. Det ska vara lagligt och tekniskt möjligt att göra. Vi har sett att det finns ett stort behov, och det saknas i dagsläget.

Önskas: Fler samarbeten

Så långt förstudien. Men vad vill projektet sedan?

–  Det vi tänkt framöver är en större ansökan där vi vill länka ihop befintliga dataplattformar så att de pratar med varandra, säger Joanna Uddén Hemmingsson. Det kan handla om journalöverföring, data från appar och annat. Vi delar ju redan mycket data på exempelvis 1177. Det är data som ska komma till gagn för de som behöver dem: individen, hälso- och sjukvården, akademin och näringslivet. Tekniken finns ju redan, så den stora utmaningen är nog inte den tekniska lösningen utan den juridiska. Vad får man ladda ner från journaler, hur får det delas och återkopplas? Det är nog det som är den stora utmaningen med nästa steg. Det behövs ingen stor datalösning, utan vi vill plocka bitar från befintliga lösningar och sätta ihop dem, men också se över det juridiska.

Lättare att få syn på ojämlikheter

Förhoppningen är också att NODA ska kunna synliggöra obesitasvården över hela Sverige, så att det blir lättare att få syn på och rätta till ojämlikheter. Ett önskemål från projektet är att knyta fler regioner till det.

–  Att knyta representanter från regionerna skulle vi se som väldigt viktigt för att kunna genomföra det här projektet på ett sätt som blir användbart, säger Joanna Uddén Hemmingsson.  Vi jobbar i Stockholm med de förutsättningar som finns här. I exempelvis Norrland finns det väldigt lite obesitasvård.

Nästa år kommer nationella riktlinjer för obesitasvård, och NODA skulle kunna vara ett bra verktyg för att följa upp dess effekt.

–  Vi är angelägna om att NODA använder samma utfallsmått och koder som de nationella riktlinjerna, säger Joanna Uddén Hemmingsson. Vi ser fram emot ett nära samarbete med det Swelife-finansierade projektet Prevention barnfetma så att vi får synergieffekter av varandra.

NODA skulle också kunna utgöra grunden för en skalbar datalösning.

Glad över respons

Från projektets sida är man glad över det positiva intresse som väckts och att obesitas finns i sökarljuset hos fler.

– Det här ska handla om samarbete och att använda data som redan är inmatade, säger Anne Christenson. Det som är häftigt att representanter från alla populationer vill vara med. Vi pratar mycket om prevention, och oavsett var man befinner sig på BMI-skalan så handlar det ju om att förhindra vidare viktuppgång.

– Vi vill behålla god hälsa oavsett hur sjuk eller frisk man är, liksom förebygga framtida försämrad hälsa. Det är ju det vi gör till vardags som kan förebygga ohälsa, säger Joanna Uddén Hemmingsson.


Här kan du läsa mer om projektet.